fredag 31 augusti 2012

Ibland är längtan efter frihet så stor...


Är det mig det är fel på?
En del är fullkomligt lyckliga hela livet i sitt lilla hörn
av soffan. Jag är inte sån. Jag är en rastlös själ. Och just nu känns
det som att livet har stannat av. Som att jag kvävs här hemma. Måste få luft.

Jag kan känna mig som en exploderande bomb som man försöker
trycka in i en liten burk!
Något överdrivet förstås. Men Ni kanske förstår känslan?
Eller är det bara jag?

Gubben min är min bäste vän men ändå är vi så olika i grunden.
Och det är jobbigt att alltid vara den som ser till att vi inte sitter i varsitt
hörn här hemma hela livet och ugglar...
Samtidigt är han stabil som ett berg och står ut med mitt humör.
Och säger att han skulle bli uttråkad till döds av någon annan.

Jag tror inte att svaret bara är så enkelt som att vi har helt olika
bakgrund och uppväxt, och att jag är från stan och han från landet.

Jag vill ut och resa också känner jag! NU.

Äsch, jag får nog börja göra av med lite rastlöshet på gymmet igen.
Till att börja med.
Bara kroppen orkar med det.



Och bäst att jag påpekar att han vet allt jag skriver och vi är båda
överens om att jag får skriva fritt på min blogg. Inget skitsnack
bakom ryggen med andra ord.

Ha en mysig helg!
Kram Sussie

måndag 20 augusti 2012

Dagens utmaning: Att gå några varv i lägenheten!

Ja, för det är en pärs kan jag tala om.

Sååå ont under fötterna. Speciellt under den ena som nu börjat
svullna upp under hälen och hålfoten. Runt ankeln var jag redan svullen
 sen tidigare. Försöker ta mig runt utan att stödja något på
vänster fot...

Borde ta mig till läkaren jag vet. Men jag är så trött på att försöka
få någon att fatta att något är fel så jag orkar knappt tänka på
att ta mig till sjukan.

Försökte låta bli en av mina smärtstillande häromdagen men blev riktigt rädd.
Hur ont har jag egentligen?! Smärtan var rent ut sagt outhärdlig.

Men tänker mer och mer på att det inte är bra att stoppa i sig
tabletter och bara dämpa alla symptom. Ingen vet ju hur ont jag
egentligen har så länge jag är fullproppad med tabletter.

Som gubben min sa. Listan på mina symptom blir bara längre och längre.
"Och du blir bara sämre hela tiden" sa han i morse.
Det vore ju något om han kunde kläcka ur sig det när det verkligen
gäller också! Dvs hos läkaren!

Helt klart är iallafall att jag har någon form av skov.

Nåja. Bjuder på lite matbilder från tripparna fram och tillbaka
till Stockholm.

En positiv sak är att jag stått stilla i vikt iallafall.
Inte gått upp. Tack och lov. Men inte heller ner.

Har nog hållit vikten mycket tack vare att jag ätit massor av vattenmelon i sommar.
Vi skivade ut melonbitar och hade i vårt pentry på hotellet.´
Läskande och gott!
Här en jättegod bulgursallad som vi gillade.
Bakad potatis med tonfiskröra och god sallad är alltid en hit! Love it!
Godaste pizzan som finns hittar man på Casa Bianca i Flemingsbergs Centrum
alldeles intill Huddinge sjukhus. Ätit där flera ggr och ingenstans har jag fått
sååå god pizza! Den är tunn, frasig, knaprig och lagom med ost på.
Ingen fettdrypande degig historia. Och jag ber alltid om cayennepeppar på.
Mums!
Annars är jag otroligt törstig numera. Jag bara dricker och dricker.
Häller i mig vätska hela dagarna. Mest vatten! I mängder!

Tur att det inte är alkoholhaltiga drycker jag törstar efter! Ölen på
bilden är gubbens och det iskalla vattnet mitt. Det enda i alkoholväg
som druckits denna sommar. Det är liksom inte vår grej.

ISKAFFE har det blivit en hel del av. I olika former.
Helst inte på burk dock. Gud, så gott det är med iskallt kaffe!

Men Ni skulle ha sett när jag köpte en päron- och rabarber FESTIS
häromdagen. SLURP sa det bara. Högst en halv minut senare hade
jag hällt flaskan upp och ner och druckit klart. Gulp Gulp. Slut.
Anders bara stirrade på mig och sa att han aldrig sett någon
dricka så snabbt!  Undrar just varför jag är så törstig?
Hela tiden...

Ha en bra start på veckan.!   :)
Kram Sussie

måndag 13 augusti 2012

Fixat lite med mina krukväxter idag.

Så här såg det lilla flygfät ut i närbild framifrån. Ganska coolt kort tycker jag.

Vi skulle pausa från Stockholm ett tag...
Gubben har ju börjat jobba igen.
Men så blir det tyvärr inte nu. Det blir några extra semesterdagar.

Saker har hänt under dagen på KS som gör att vi blivit tvungna att boka
in oss AKUT på hotellet mitt emot Huddinge sjukhus igen.
Mikaela har flyttats till MAVA - en akutvårdsavdelning, men vi hoppas att hon
snart ska vara tillbaka på Reumatologen igen.

Så onsdag morgon åker vi ner och kommer hem på torsdagen igen.
Allt jag vill är att dottern min ska bli frisk och jag hoppas att hon ska
bli glad för ett litet besök.

Igår tog jag iallafall itu med blommorna här hemma.
Det behövdes verkligen. Jag rensade, duschade krukväxterna och gjorde
 rent i krukorna och på fönsterbrädan. Så skönt att ha det gjort.

Ingenting blev ju riktigt som jag hoppats på denna sommar
men imorgon ska jag se till att byta sängkläder, dammsuga och fixa lite
så att det ska vara skönare att komma hem än det var sist
då huset var mer eller mindre upp och ner. Det såg mycket värre ut
än Ni kan ana... Som det blir när
man inte orkar göra något överhuvudtaget... 

Min instinkt sist jag kom hem var att fly. Snabbt.
Dra härifrån. Och så ska man inte behöva känna när man kommer
hem till sitt eget hem.

Samtidigt så inser man ju att det inte löser något att försöka
låtsas som ingenting. Det enda som hjälper är när man tar itu
med situationen. Och det tänker jag göra nu.

Så trots att det gör ont så in i norden ska jag till att börja
komma igång med att städa lite imorgon.
Måste få ordning på mitt hem igen.
En liten sak i taget.

Nattinatti! Nu ska jag hoppa i säng.
Kram Sussie

fredag 10 augusti 2012

Geting i närbild!

Den här bilden tog jag idag när vi var i Ludvika.
En geting satte sig på Anders hand och jag passade på att ta lite foton.

Kolla noga på vad den gör:

Ser Ni droppen som kommer ut här nedan?


Vad gjorde den egentligen? Någon som vet?
Titta i Anders hand så ser Ni att droppen ramlade ner.
 Om Ni vet får Ni gärna berätta för jag vet inte...


Vi är tillbaka i Smedjebacken nu och tar en paus från allt vad Stockholm
heter ett tag. Och jag ska ta en dag nu i veckan då jag kan titta runt lite
på mina goa besökares bloggar.

Jag uppskattar verkligen alla kommentarer och stödkramar
otroligt mycket och är så glad att Ni tittar in på min blogg!

Klockan är tre på natten och jag har haft så ont under kvällen att jag just
fått en timmes behandling av gubben min.

Han har tryckt den heta vetekudden mot rumpan min och höfterna,
benen och fötterna. Och det var så skönt mot min smärta.
Sen så gjorde han akupressur på mig i cirka 30 minuter.
Tryckte med tummen på mina ömma punkter och fick
på så sätt igång kroppens eget smärtstillande. Endorfin tror jag.
Men fasiken vad det gjorde ont!

Lite lindrar det ändå och hjälper mig att fokusera smärtan till bara en
liten punkt i taget. Jag tar redan maxdos av morfin varje dag men det hjälper
inte längre. Så nu måste jag fixa en remiss till en riktig Reumatolog
som kan ge mig någon annan medicin. Förhoppningsvis.

Nu ska jag iallafall ta och sova. A snarkar redan så det
skakar... Suck. Men det är sånt man får på köpet. ;)
Nattinatti!

Kram Sussie

söndag 5 augusti 2012

Dag på stranden.

Gott med en kopp te! Skon fick bli en perfekt mugghållare.
Som en motvikt till mitt förra inlägg här på bloggen måste jag får säga
att en sak har varit toppen med Stockholmsresan.

Vädret har varit så mycket bättre i Stockholm denna sommar
än det har varit i Smedjebacken.

Så jag har gjort vad jag har kunnat för att verkligen
känna solens varma strålar och den skönt fuktiga luften
 som fört tankarna till en tropisk sommar. Njuta av nuet de stunderna
med alla mina sinnen. Och ta tillvara varje uns av välbefinnande
mellan sjukdomsbesök och smärtor.

Det har varit mitt sätt att orka vara ett stöd för min dotter.

Skönt att sitta i solen och värmen och lösa korsord.
Vi har även tagit oss lite egentid och försökt att bara koppla av från allt.
Lata oss och njuta av det fina vädret var tanken.

Vi låg på stranden nere vid Vårby-badet en dag och det gjorde gott
för mina leder och fick oss att känna oss mycket bättre till mods den dagen.
Åh, vad jag önskar att jag fått flera sådana dagar!

Gubben tyckte det var skönt att få njuta av några riktiga semesterdagar och ledighet.

Ha en mysig söndagskväll!

Kram Sussie

lördag 4 augusti 2012

Sommaren från helvetet...


Jag orkar inte skriva så mycket just nu.
Senaste månaden har vi mestadels varit på Huddinge sjukhus.

Paralellt med att dottern min är jättesjuk så mår jag sämre än
jag någonsin gjort förr. Då menar jag smärtorna och stelheten
som kommer sig av att jag går till sjukhuset nästan varje dag
och är där ett par timmar och sen går till hotellet igen.
Visserligen ligger det mitt emot sjukhuset som jag redan skrivit
men gud vad jag har ont i fötterna och benen. Det gör ont när jag
sitter, ont när jag går, ont när jag står och ont när jag ligger i sängen.
Fast jag har kuddar mellan knäna och fötterna.
Min vetekudden är min gosefilt just nu. Den lindrar iallafall lite.

Men det svåraste är ändå stelheten och smärtorna i främst lungorna,
höfterna, rumpan, svanskotan, nedre ryggen och hela bäckenet
 på morgonen då jag ska ta mig upp ur sängen eller vända mig...

Nu när jag fått lära mig så mycket mer om Reumatiska sjukdomar
och den ärftlighet som finns i vår familj på främst min fars sida
så har vi mer och mer förstått att jag är riktigt sjuk och har gått med
obehandlad sjukdom alldeles för länge...

Tänk att jag skrivit i min dagbok redan 1983 om att jag har så
dj---a ont!

Jag känner sån sorg så Ni anar inte över att ingen lyssnat ordentligt
när jag pratat om mina smärtor, stelhet, svårigheten att röra mig mm

Och min dotter är vansinnigt arg på mig för att jag inte slagit
näven i bordet och krävt hjälp för egen del.
Min dotter känner ju igen nästan alla symptom från mig!

Hon har blivit testad och har även fått en diagnos av smärtspecialisten
på en sjukdom som oavbrutet sänder smärtsignaler i kroppen.

Tyvärr minns jag inte diagnosen för allt snurrar bara i huvudet just nu.
Men jag ska ta reda på det imorgon.


Just nu gråter jag bara och vet inte hur jag ska gå vidare med allt.
Mitt fel är att jag håller smärtor inom mig och har svårt att säga ifrån.
Behöver skriva av mig för jag mår så dåligt.
 
Denna maskin är kopplad till Mikaela flera timmar varje dag.
Min dotter har fått påbörja en sk Mabthera-behandling
som kommer att pågå i tre månader till att börja med.
Hon har gjort det för två år sen  också och det hade god effekt.
Så tillsammans med alla andra behandlingar och mediciner
så vi hoppas att hon ska må bättre ganska så snart.


Ha det så gott och jag hoppas verkligen att mina läsare
njuter av sommaren åt mig!

Kramar Sussie