Jag orkar inte skriva så mycket just nu.
Senaste månaden har vi mestadels varit på Huddinge sjukhus.
Paralellt med att dottern min är jättesjuk så mår jag sämre än
jag någonsin gjort förr. Då menar jag smärtorna och stelheten
som kommer sig av att jag går till sjukhuset nästan varje dag
och är där ett par timmar och sen går till hotellet igen.
Visserligen ligger det mitt emot sjukhuset som jag redan skrivit
men gud vad jag har ont i fötterna och benen. Det gör ont när jag
sitter, ont när jag går, ont när jag står och ont när jag ligger i sängen.
Fast jag har kuddar mellan knäna och fötterna.
Min vetekudden är min gosefilt just nu. Den lindrar iallafall lite.
Men det svåraste är ändå stelheten och smärtorna i främst lungorna,
höfterna, rumpan, svanskotan, nedre ryggen och hela bäckenet
på morgonen då jag ska ta mig upp ur sängen eller vända mig...
Nu när jag fått lära mig så mycket mer om Reumatiska sjukdomar
och den ärftlighet som finns i vår familj på främst min fars sida
så har vi mer och mer förstått att jag är riktigt sjuk och har gått med
obehandlad sjukdom alldeles för länge...
Tänk att jag skrivit i min dagbok redan 1983 om att jag har så
dj---a ont!
Jag känner sån sorg så Ni anar inte över att ingen lyssnat ordentligt
när jag pratat om mina smärtor, stelhet, svårigheten att röra mig mm
Och min dotter är vansinnigt arg på mig för att jag inte slagit
näven i bordet och krävt hjälp för egen del.
Min dotter känner ju igen nästan alla symptom från mig!
Hon har blivit testad och har även fått en diagnos av smärtspecialisten
på en sjukdom som oavbrutet sänder smärtsignaler i kroppen.
Tyvärr minns jag inte diagnosen för allt snurrar bara i huvudet just nu.
Men jag ska ta reda på det imorgon.
Just nu gråter jag bara och vet inte hur jag ska gå vidare med allt.
Mitt fel är att jag håller smärtor inom mig och har svårt att säga ifrån.
Behöver skriva av mig för jag mår så dåligt.
 |
| Denna maskin är kopplad till Mikaela flera timmar varje dag. |
Min dotter har fått påbörja en sk Mabthera-behandling
som kommer att pågå i tre månader till att börja med.
Hon har gjort det för två år sen också och det hade god effekt.
Så tillsammans med alla andra behandlingar och mediciner
så vi hoppas att hon ska må bättre ganska så snart.
Ha det så gott och jag hoppas verkligen att mina läsare
njuter av sommaren åt mig!
njuter av sommaren åt mig!
Kramar Sussie
12 kommentarer:
Ingen idé att gräma sig över vad man gjort, eller inte gjort, tidigare. Jag tror du har gjort så gott du kunnat och nu har du mer kunskap och kan agera annorlunda.
Jag tänker inte så mycket på om det är sommar eller vinter, jag försöker göra så gott jag kan varje dag oavsett årstid ;)
Jag håller tummarna för att både du och din dotter ska må så mycket bättre framöver!
Tack Gitsan! :)
Jag försöker också ta vara på dagarna och hitta glädjen i vardagliga ting. :)
Och har varit positiv nästan intill dårskap tyvärr för jag har hela tiden bara skjutit undan smärtorna med full kraft tex.
Jobbat massor i megafart i alla år och kört slut på mig själv.
Men nu måste jag faktiskt ta itu med min egen hälsa också och finnas till för min egen skull.
Men positiv kommer jag nog vara tills jag ligger i graven. FörFör sådan är jag.
Kram på dig!
Skickar styrkekramar till dig och dottern. Hoppas att ni båda mår bättre snart!
Tack Minendie! :)
Det positiva är att Mikaela får god vård och jag själv förstått att jag absolut inte borde behöva ha det som jag har det. Ha det gott! Kram
Styrkekramar till er båda! Det positiva av detta är väl kanske att du till slut slår näven i bordet och kräver att få hjälp mot dina smärtor. Gjort är gjort, gör om - gör rätt!
Kram, Pernilla be
Tack Pernilla Be! :)
Kram!
Är det diagnose fibromyalgi hon fått? Då är minsta beröring smärtsam har jag hört/läst. Jag vet också att det finns två "skolor" angående detta: En del som vilar och tar värktabletter, och en del som tränar och på så sätt höjer sin tröskel för stress och smärta. Jag tror på träningsvarianten, även om det gör ont när man tränar. Yoga, pilates, promenader, stavgång, vattengympa etc. Det finns inom vissa landsting något som man kallar "smärtskola" och där får man genom KBT-terapi i grupp lära sig leva med smärtan och på sätt förhålla sig till den lättare. Tankens kraft är stark! Plus att man ingår i en grupp med likasinnade och det är mycket värt!
styrkekram, pernilla be
Nej, men jag själv har diagnosen Fibromyalgi sen 1998 och jag har haft sjukdomen sen tonåren och lever med ständig smärta dagligen. Men jag har alltid försökt leva som vanligt och tror på samma sak som du. :)
Men trots höga doser mediciner ( morfin och diklofenak ) går det inte längre. Men vi är rätt övertygade om att jag har någon anna reumatisk sjukdom och bör få annan medicin. Har inflammation i kroppen och märker att jag får stora skov numera i leder med bla kramper och domningar.
Jag blir hela tiden mycket sämre nu. Och det är inte fibromyalgin enbart eftersom den sjukdomen, och Ischiasen som jag har, känner jag ju igen så väl och är "van vid".
Får se hur allt detta slutar.
Min dotter har TTP, ITP, SLE, Pleurit och lite annat så hon är otroligt sjuk. Förra året låg hon på Huddinge flera månader och det blir tyvärr samma sak nu. :(
Men som du skriver. Tankens kraft är enorm och det är nog en stor del till att jag inte blivit tagen på allvar inom vården. Mitt goda humör.
Varma kramar till dig! :)
PS! Tyvärr har jag bara negativa erfarenheter av Fibromyalgi-grupper. Som jag upplevde det så tar man verkligen på sig en offerroll och ÄR verkligen sin sjukdom hela tiden.
Dom flesta som träffar mig vet nog inte ens om att jag är sjuk.
Jag hoppas att du förstår hur jag menar! Kram igen! :)
Gud, vad mycket jag kom på nu. Men jag är inte så intresserad av egentligen att andra ska se mig som sjuk eller ta extra hänsyn.
Däremot vill jag att vården ska förstå hur sjuk jag är och ge mig den vård jag faktiskt behöver och har rätt till för att kunna leva ett så normalt liv som möjligt.
Sussie
Åh, jag hoppas att du aldrig behöver uppleva en sån här sommar igen!!
Styrkekramar i massor!!
Tack Lisa! :)
Det ordnar sig nog det här också. "Efter regn kommer solsken"!
Ha det bra! Kram
Skicka en kommentar