tisdag 17 juli 2012

Huddinge sjukhus...


Imorgon bitti bär det av till Stockholm och Huddinge sjukhus.
Det gör så ont i hjärtat att höra min dotters hjärtskärande gråt
i telefonen och höra hur ont hon har. Idag var det hemskt
att höra hennes smärta och rädsla och hon vill så gärna
att jag ska komma och vara med henne nu.

Jag har lovat att vara med på hennes benmärgsprov imorgon
för det är det som skrämmer henne mest just nu.
Att behöva vara med om samma hel--e igen.
Och rädslan att dö finns ju hela tiden omväxlande med
hennes rädsla att det ska göra så ont att hon inte orkar kämpa.

Pratade med Matthias nyss och Mikaela har nyss opererats.
Man har satt in en biopsi nål i nacken och ett rör in i hjärtat inför
kommande behandlingar. Imorgon kl 11 tas provet jag ska
vara med på och sen verkar det som att hon kommer att
behöva Plasmaferes-behandlingar igen. En maskin som
byter ut allt hennes blod. Hon blöder näsblod och ja, ingen
idé att gå in på allt här. Men jag behöver skriva om vad
som sker. Och en liten men klen tröst säger hon själv
är att hon bidrar till forskningen om sin sjukdom...

Det är så hemskt alltihop.
Jag stannar såklart så länge hon behöver mig.
Om jag kunde trolla skulle jag göra henne frisk
på studs! Bara ge henne glädje och positiv energi.

Jag har bokat in mig på ett hotell vägg i vägg med sjukhuset i
några dagar. Tur att jag hittade detta hotell på nätet.
Så slipper jag åka långt och kan vara nära henne hela tiden,
men ändå gå ifrån och vila en timme då och då.


Var rädda om Er!
Kram Sussie

11 kommentarer:

Lena sa...

Usch vad jobbigt med din dotters sjukdom. Styrkekramar!

Lotusblommans vardag sa...

Tack så jättemycket Lena! :)
Hoppas att resten av din vecka blir toppen! Kram

Anonym sa...

Styrkekram!

Lotusblommans vardag sa...

Tack Pernilla!

Anonym sa...

Vad är det för sjukdom hon har? Kommer den i skov? Tror man att influensan egentligen var symtom. Fy, så jobbigt för er alla. Vår yngsta är ju också svårt sjuk men hon får mediciner och mår bra 99,9 procent av tiden. Ovisshet är alltid värst.

Kram, Pernilla be

Lotusblommans vardag sa...

http://en.wikipedia.org/wiki/Thrombotic_thrombocytopenic_purpura

Är en länk du kan läsa lite mer om sjukdomen på. Det går att söka mer info på nätet.

Den går i skov och den form Mikaela har är otroligt ovanlig. EN enda person på Karolinska Institutet Huddinge sjukhus har haft den tidigare och det var under 1990-talet. Hon har en mycket allvarlig form av sjukdomen.
Hon föddes med en blåmärke på tungan som sedan gick bort och fick sin diagnos när hon var 21 år. Då klarade hon livhanken med nöd och näppe efter att ha varit kopplad till blodmaskiner i flera månader.

http://sjukdomarna.se/sjukdom/trombocytopen-purpura-ttp/

http://www.internetmedicin.se/dyn_main.asp?page=339

Jag kommer att skriva någon dag framöver om hur lång resan fram till en korrekt diagnos har varit.
Men kan ju tillägga att hon var ett till synes friskt och otroligt piggt och glatt barn fram till tonåren då diffusa symptom började dyka upp som ingen hade en aning om vad det var...

Hoppas att du får en riktigt bra dag! Själv sitter jag på tåget på väg mot Västerås och sen vidare till Stockholm. Kram!

lisbeth sa...

Hoppas att allt går bra med dottern och att hon inte har för ont.
Skickar många styrkekramar till er båda! mvh. Lisbeth

Lotusblommans vardag sa...

Tack Lisbeth! :)
Ha en mysig vecka! Kram

Unknown sa...

Mina tankar går till er, hoppas att det går bra och att hon inte har allt för ont. Stor kram <3

anna sa...

Massor av kramar till digvännen. Jobbig dett med ens barn :(
KRAM

Lotusblommans vardag sa...

Tack Helen och Anna!
Det har varit två otroligt intensiva dagar. Nu ska jag sova.
Imorgon bitti ska hon opereras tidigt.
Ha en fortsatt bra vecka. Kram! :)