Hemma igen i några dagar...

Vi är hemma igen i några dagar. Måste ta igen mig för jag
är helt slut i kroppen. När vi var i Skärholmen en dag hade jag
sådana smärtor att folk automatiskt reste sig för mig på busshållplatsen
och bussen. Och inne på Gallerian när vi skulle äta glass.
( Kände mig som en gammal kärring som skulle behövt en rullator. )

Och känslomässigt är det såklart en stor
anspänning också att Mikaela mår så dåligt.

Dagen i Skärholmen ägnade vi helt åt oss själva.
Gubben har ju semester. Här kan Ni se ett inlägg om det:
http://lotusblommansblog.blogspot.se/2012/07/lite-tid-for-shopping.html

Och här kommer lite bilder från vårt mysiga boende i Huddinge.

Eller Flempan ( Flemingsberg ) snarare. Alldeles intill sjukhuset

som Ni ser...



Det var varmt i Stockholm när vi var där så vi hade fönstret öppet

hela natten och njöt av den svala nattluften.

Vi sov gott här. Och ställde som vanligt ihop sängarna.

 Men ett klagomål från mig. Jag avskydde kudden!

Den var sååå mjuk så jag valde att rulla ihop några handdukar till en kudde

istället. Och varmt var det som sagt. Täckena slängde vi ner på golvet!

Just nu har jag suttit och tittat på OS. På de manliga gymnasterna.

Älskar att kolla på gymnastik. Och kul med OS överhuvudtaget.

Det är ju jättespännande!

Men jag har någonting så ovanligt som en totalt ointresserad gubbe

när det kommer till all sport. Och jag menar verkligen noll intresse

från hans sida. Oavsett vad. Fotboll, friidrott... you name it!

Han sitter och tittar på molnen utanför, leker med mobilen eller

glor på mig (!) hellre än tittar på sport.

En kväll för några somrar sedan var vi till exempel nere på idrottsplatsen

och såg en spännande match mellan Smedjebacken och Avesta.

Jag blev alldeles till mig precis som alla andra när det var som mest

spännande. Anders tittade mot himlen och pekade på en fågel!

Gud, så irriterande... Han hade hellre varit på fågelskådning!  :o

Vi är alla olika som sagt. ;)

Ha en riktigt mysig kväll. Skriver mer imorgon om hur det var

i Stockholm och hur det är med Mikaela.

Kram Sussie

Inte så kul läsning...

Jag förstår att min blogg inte är så jättekul att läsa just nu

men det är ju så här mitt liv ser ut för tillfället.

Nu på morgonen åker jag iväg ner till Stockholm igen..

Ska bo på samma hotell alldeles intill Huddinge sjukhus.

Min dotter har blivit en aning bättre men är fortfarande jättesjuk.

Hon har flyttats till Reumatologen nu för en ny diagnos har

tillkommit. Hon har även fått SLE.

Systemisk Lupus Erythematosis.

Som tur är så slapp hon ligga i Plasmaferes-maskin men

har fått operera bott en lymfkörtel på halsen.

Och nu ska hon snart gå igenom en hjärnröntgen.

Jag tycker så otroligt synd om min dotter.

Jag skulle kunna göra nästan vad som helst för att hon

ska bli frisk och glad igen...

Själv har jag ju varit hemma nu i några dagar och det

har varit hemskt rent ut sagt. För jag har haft så dj--gt ont!

Man måste nog se mig och vara med mig för att förstå

hur ont jag egentligen har.

Varje morgon är fruktansvärd för jag kommer knappt upp

ur sängen pga stelhet och smärta i revbenen och från höfterna nedåt.

  Jag har gått omkring som en gammal gumma på häftstift

de första dagarna här hemma och har inte kunnat

göra ett skit.  Och att träna har varit helt uteslutet.

Men men... Nu åker jag iväg som sagt.

Livet blir nog bättre snart.

Vi har sommar och sol idag till exempel.

Något som gör mig väldigt glad mitt i alltihop!

Hoppas det fina vädret håller i sig!  :)

Önskar att Ni alla får en jättebra dag!

Kram Sussie

Hotellfrukost!

Nu ska jag äta min frukost!

Är så fruktansvärt trött så att jag känner mig som en zombie.

Har hemska kramper i benen och fötterna nattetid sedan en tid

tillbaka men vet inte vad det beror på. Värre och värre blir det iallafall.

Hursomhelst så ska dottern  min rullas in på operation nu

på morgonen och sen på eftermiddagen kommer Matthias

och tar över på sjukhuset och jag ska åka hem till Dalarna

och sova och vila i några dagar.

Ha en jättebra dag!

Kram Sussie



Huddinge sjukhus...

Imorgon bitti bär det av till Stockholm och Huddinge sjukhus.

Det gör så ont i hjärtat att höra min dotters hjärtskärande gråt

i telefonen och höra hur ont hon har. Idag var det hemskt

att höra hennes smärta och rädsla och hon vill så gärna

att jag ska komma och vara med henne nu.

Jag har lovat att vara med på hennes benmärgsprov imorgon

för det är det som skrämmer henne mest just nu.

Att behöva vara med om samma hel--e igen.

Och rädslan att dö finns ju hela tiden omväxlande med

hennes rädsla att det ska göra så ont att hon inte orkar kämpa.

Pratade med Matthias nyss och Mikaela har nyss opererats.
Man har satt in en biopsi nål i nacken och ett rör in i hjärtat inför
kommande behandlingar. Imorgon kl 11 tas provet jag ska
vara med på och sen verkar det som att hon kommer att
behöva Plasmaferes-behandlingar igen. En maskin som
byter ut allt hennes blod. Hon blöder näsblod och ja, ingen
idé att gå in på allt här. Men jag behöver skriva om vad
som sker. Och en liten men klen tröst säger hon själv
är att hon bidrar till forskningen om sin sjukdom...

Det är så hemskt alltihop.
Jag stannar såklart så länge hon behöver mig.
Om jag kunde trolla skulle jag göra henne frisk
på studs! Bara ge henne glädje och positiv energi.

Jag har bokat in mig på ett hotell vägg i vägg med sjukhuset i

några dagar. Tur att jag hittade detta hotell på nätet.

Så slipper jag åka långt och kan vara nära henne hela tiden,

men ändå gå ifrån och vila en timme då och då.

Var rädda om Er!

Kram Sussie

Motionsschema vecka 29 - 2012.

Motionsschema vecka 29:

Måndag:   GYM   gåbandet 30 min

+ cykel 11 min

Tisdag:  Vila

Onsdag:   Vila   Mycket promenerande på sjukhuset och i Huddinge!

Torsdag:   Vila   Behövs inget gåband på detta enormt stora sjukhus

och allt springande mellan alla avdelningar!  

Stackars mina fossingar och min rygg!

Fredag:   Vila

Lördag:   Vila  

Söndag:   GYM

Om ett par timmar ska jag gå ner på gymmet och

powerwalka lite.

Har precis vaknat efter att ha sovit

i några timmar sen jag kom hem från Falu lasarett.

Vi var och vinkade av min dotter som blev hämtad med

ambulansen i morse klockan 10. Vi hann vara med henne

i ett par timmar. I Stockholm mötte Matthias, hennes

bäste killkompis, upp och är med henne på sjukhuset.

Hennes tillstånd har gått upp och ner. Feber närmare

40 grader varvat med ingen feber. Fruktansvärd värk

i kroppen som hon får injektioner med Ketogan mot.

Ibland får hon i sig mat och mår bättre och sen blir

hon helt plötsligt sämre igen. Så håller det på.

Hon har fått ett skov av TTP. Den sjukdom hon lider av.

Thrombo Thrombocytopenic Purpura.

De ger henne massor av bredspektrumsantibiotika rakt in

i blodet och vi hoppas det ska hjälpa.

Och jag är sjukt orolig. Idag hittade de blåmärken igen.

Denna gång har hon dem i gommen. De brukar oftast

uppträda på benen och magen. Och idag hade hennes

trombocytvärden sjunkit igen efter att ha ökat igår.

Jag ber att hon ska bli bättre fort och att hon ska få

återkomma till lasarettet i Falun precis som hon vill.

Och vi hoppas att hon ska slippa byta allt blod igen

och genomgå jobbiga Plasmaferes-behandlingar.

Vill hon ha ner mig så ringer hon och jag får åka iväg.

Men som sagt nu ber vi att hon ska bli frisk denna gång också.

 Håll tummar och tänk goda tankar!

Jag älskar min dotter så mycket!

Ha en god kväll!

Kram Sussie

Pausar från sjukbesök idag!

Nej, det är inte jag som varit modell! ;)

Vad  jag har sovit!
Över 12 timmar i ett sträck. Trots att jag slumrade på bussarna i båda
riktningarna igår. Jag var så trött!

Men idag är en ny dag och nu har jag varit uppe en stund och kan röra mig
igen. När jag vaknade hade jag så ont i revbenen, antagligen för att jag andats
så djupt med min CPAP-maskin, att jag knappt kom upp ur sängen.
Gubben råkade stöta till mig vilket resulterade i ett vrål av smärta från mig.
Vi vaknade iallafall av det...


Just ätit grillad lax. Det fick bli våran brunch. Senare idag ska jag laga
till en broccolipaj.

Det blir inget Falu lasarett idag. Bussarna mellan Smedjebacken och
Ludvika går alldeles för sällan på helgerna. Från Ludvika till Falun funkar
kommunikationerna mycket bättre. Oavsett dag.,

Men imorgon bitti har vi lovat att vara i Falun tidigt på morgonen
för att vinka av dottern min innan hon flyttas till Huddinge sjukhus.
Då blir det tidiga morgonbussen direkt till Borlänge och sen därifrån
går bussarna mot Falun regelbundet med bara korta mellanrum.
Med "Dalamått" mätt alltså! ;)

Min dotter har en vidunderlig utsikt från sitt fönster på lasarettet!

Nu är hon ju inte frisk nog att riktigt njuta av den men jag tog iallafall

en bild mellan persiennen. Bilden gör ju inte heller utsikten rättvisa.

Vi åkte förbi stora Falu koppargruva flera gånger så dit ska vi nog försöka

ta oss i sommar för att göra ett besök nere i gruvan.

Det är ju en stor turistattraktion numera.

Jag önskar även att jag ska kunna besöka Carl Larsson-gården.

Karin, hans fru, inredde ju deras hem så konstnärligt och fint.

Så det måste jag ju få se!  :)

Jag ska vila idag och ta igen mig så mycket jag kan.
Men även ta mig ner till gymmet för en timmes träning.
Den positiva kick jag får av det är värt smärtan.
Men det har jag ju skrivit förut.

Ha en mysig söndag!

Kram Sussie

Ny dag i Falun.

Sjuksystrarna på Falu lasarett för många år sen...

Igår tillbringade vi dagen på Falu lasarett hos min dotter.

Hon har legat på Akutvårdsavdelningen i tre dagar och

igår eftermiddag flyttades hon till en vanlig medicinavd.

Planen är att hon ska transporteras ner till Huddinge sjukhus

Karolinska Institutet på måndag för att det ska tas lite mer

prover på henne. Igår fick hon vara med bland det vidrigaste

som finns. De tog ett benmärgsprov från henne mitt

i bröstkorgen. Och hon fasar för benmärgsprovet som

ska tas i ryggen på måndag. Men hellre det än bröstkorgen...

Usch, av två onda ting...

Stackars henne att vara så sjuk.
Allt jag vill är att hon ska bli frisk snabbt!
Efter proverna i Stockholm ska hon transporteras
upp till Falun igen är det tänkt.
Hon vill helst vara här i närheten av sin mamma...

Nu ska vi iväg till sjukhuset igen.

Igår kväll hann jag iallafall med 40 minuter på gåbandet

på kvällen innan jag gick och la mig.

30 minuter i snabb takt och sen långsamt i 10 extra min.

Ville vara disciplinerad och inte bara kasta mig

i sängen när vi kommit hem.

Passar på att vila på bussarna hem från lasarettet.

Nackdelen är som sagt att inte ha bil nu när man bor på landet.

Igår var det bråttom så vi blev tvungna att kasta oss i en

taxi och det kostade en hel del kan jag tala om...

Nu ska vi iväg med en tidig morgonbuss till Ludvika.

Sen vidare till Borlänge och därifrån till Falun.

 Håll alla tummar för att hon ska bli frisk igen!

Men först en kopp kaffe, yoghurt med banan och lite

surdegsknappar med pålägg.

Ett jättegott bröd från Fazer. Riktigt grovt rågbröd. Mums!

Ha en jättebra lördag!

Kram Sussie

Dottern inlagd...

Den gemensamma semestern med dottern blev inte alls

vad den skulle ha blivit enligt våra planer.

Min älskade dotter och A när vi var nere och hälsade på henne 2010.
Sommaren innan hennes sjukdom bröt ut med full styrka.

Idag åkte min dotter in till Ludvika för att försöka

få penicillin eftersom influensan inte ville släppa.

När vi var inne förra lördagen sa de att hon skulle

komma tillbaka om hon inte blev frisk efter en vecka.

Och eftersom hon varit dålig mer eller mindre

hela tiden så var det dags att åka in.

Nu ligger hon inlagd på Infektionskliniken på Falu lasarett.
Droppet har fått ner febern lite nu men hon blir
kvar i några dagar.
Stackarn. Hoppas att hon blir bra snabbt!

<3  På Kulturhuset  <3

Nu har jag tagit en dusch och imorgon bitti blir det
träning tidigt när gubben går till jobbet.
Ikväll ska vi se på film.

Ha en mysig kväll!

Kram Sussie

Veckans motionsschema vecka 28 - 2012 och om helgen som varit.

Anders och jag la till stekt falukorv till Anna Skippers linssoppa för att få den lite
mer matig, medans dottern åt den som den var.

Det blir ett lite blandat inlägg idag men jag börjar med att

förbereda den kommande veckans motionsschema:

Måndag:   GYM  
30 min 4,8 km/tim  Höjde hastigheten idag! :D

Tisdag:   Vila

Onsdag:   Vila  *

Torsdag:   Vila  *

Fredag:    GYM
30 min 4,7 km/tim  + 10 min 3,3 km/tim

Lördag:   Vila  *

Söndag:   Vila  *

(  *  Alldeles för trött av allt åkande mellan sjukhuset i Falun
och hemmet i Smedjebacken. )

Jag ska försöka gå ner på gymmet så mycket som möjligt nu när jag

kommit igång med det. Och lite gick jag ner nu i veckan.

- 0,5 kg är ju iallafall åt rätt håll.

Skulle ha gymmat nu på kvällen också men viktigare saker

kom emellan. Det har varit mycket gråt och sorg hos oss ikväll.

Både min dotter och jag grät och pratade ut om den stora sorg

det innebär att hon blivit så sjuk. Som mor är det fruktansvärt

att se sin dotter brytas ned och inte kunna göra något åt det.

Och jag kände till sist att jag inte orkade hålla det inom mig

och bara låtsas som att allt är ok. Och få ta alla smällar hela

tiden. Det kändes som att jag skulle dö av sorg.

Jag brukar inte nämna det här på bloggen
men min dotter har haft stroke, pga hennes

allvarliga blodsjukdom, och det har förändrat hennes liv...

Men nu efter att vi fått ur oss mycket av det som låg och gnagde

och bara skapade en stor barriär mellan oss så känns det lite

bättre och jag hoppas att veckan som kommer ska kännas

lite lättare för både henne och mig.

Och vad ska jag med en blogg till om jag inte ska kunna skriva

även om sådant som känns för dj---gt rent ut sagt.

Som tur är så är jag en person som har lätt för att le och

tänka positivt. Och det var mycket det vår diskussion ikväll

handlade om. Om att trots allt elände som hänt ändå vakna

varje dag och helt enkelt bestämma sig för att må så bra man

kan och inte direkt på morgonen bestämma sig för att

"ännu en dag med pest och kolera att genomlida"...

Och att sluta kasta skit på sin omgivning hela tiden för att man

själv har det svårt. För så upplevde jag att min dotter hållit på

på här sista dagarna.

Och det blir ingen gladare av. Allra minst hon själv.
Jag vill ju att hon ska må bra. Och hur påfrestande det än
är för henne att behöva höra det och ta det till sig så är
det faktiskt så att livet är fullt av historier om människor
som pga sin starka positiva tro på att livet ska bli bättre
har hållit sig vid liv mot alla odds...
Eller åtminstone tagit vara på de dagar de haft.

Just nu känns det som att det kommer att gå åt rätt håll.

Jag tror på det och då blir det så. Iallafall så länge

hon har semester hos oss! :)

Jag har ätit en pizza! God som bara den. ;)
Kycklingpizza med curry, paprika och ananas.

Annars har helgen mest handlat om att ta det lugnt.

Jag har sovit en hel del och varit rätt trött om man säger så.

Satt en kväll med CPAP-en på då vi tittade på film för

så trött var jag.

 Har ju gått på gymmet i helgen också.

Och det gör mig så glad varje gång.

Jag går ut med ett stort leende på läpparna varje gång jag

tränat och det skapar ett stort välbefinnande hos mig.

Trots att det gör ont och jag ibland hinner tänka både en och

två gånger att "Nä, nu går jag hem" men sen fortsätter iallafall.

Trots smärtorna.

Jag har kommit på att det är bra att jag sover middag innan

träningen och sen tar en guarana. Då kan jag njuta av att

faktiskt vara pigg ett tag efteråt.

Lite pyssel har jag hunnit med också. Något som ger mig

lugn och ro i själen och lite egentid för mig själv.

Tid att tanka batterierna med lite positiv energi.

Borde försöka vara kreativ lite oftare.

Hoppas att Er vecka blir bra och att vi kan få iallafall

lite sol och inte ska behöva ro till Coop om ett par veckor...

Kram Sussie!

Liten fika och promenad.

Egentligen hade vi tänkt att vi skulle spela mini-golf idag

men vädrets makter tornade upp sig med mörka moln just då

så det fick bli bara en liten fika med glass.

Nere vid hamnen har de ju ett litet fik och en fin upprustad

minigolfbana så det var där vi var. Jättemycket folk där igår och idag.

Semestertider och någorlunda fint väder verkar locka ut folk.

Sen var vi ute och fotade lite blommor. I vanlig ordning. ;)

Jag har ju mestadels min kamera med mig och kan bara inte låta

bli att fota hit och dit. Det blev lite sura miner till sist av dottern

när jag argumenterade med att hon ju så sällan är här så jag MÅSTE

ju få fotografera henne. Dom bilderna får jag inte lägga upp.

Men jag har dom iallafall och kan göra ett litet mini-album åt

henne senare. Men det vet hon inte om. Inte än ska jag väl säga...

På eftermiddagen sov vi middag allihop eftersom vi skulle

ha en filmkväll. Mikaela har med sig massor av filmer för

hon är en riktig filmnörd. Kärleksfullt sagt alltså.

Tyvärr sov jag i tre timmar. Två var max hade vi kommit

fram till men det tog gubben min lite mer än en timme att få

upp mig. Jag var stendöd kändes det som. Helt borta.

Jag hatar att bli så trött som jag blev idag.

Jag som skulle ha tränat före filmen också. Inte kul alls.

Så imorgon blir det definitivt träning innan film.

Hursomhelst så blev det filmen "Kocken" med bla Kjell Bergkvist

vi tittade på nu under kvällen. Bra med stundtals väldigt grym.

Hoppas att Ni har en fin sommar!

Kram Sussie!



Träningsschema vecka 27 - 2012!

En bild från dagens långpromenad.

Veckans motionsschema:

Måndag:   VILA

Tisdag:   Promenad 1 tim 30 min

Cykeltur 30 min

Onsdag:   VILA

Torsdag:   Lätt promenad 30 min

Fredag:   Gym   30 min powerwalking 4,6 km/tim
+ cykel 20 min

Lördag:   Gym   30 min gåbandet 4,6 km/tim
+ cykel 15 min

Söndag:   VILA

Min dotter nere vid båtklubben.

Idag tog vi en riktigt lång promenad nere vid hamnen och sjön.

Två timmar gick vi runt så jag är otroligt öm under fötterna nu.

Blir inget gymmande idag. Men jag skrev upp 1,5 tim som promenad.

Det blev även en ganska rask cykeltur på 30 minuter med gubben.

I kyrkparken såg vi en jättefin ankmamma med sina sju lurviga

små ankbebisar som var ute på en av sitt livs första simturer.

Nyfikna simmade de runt än hit än dit medan den duktiga

ankmamman höll koll på dem och såg till att ingen av dem

kom på villovägar. Jag älskar verkligen ankmammor!

Ha en riktigt mysig kväll!

Kram Sussie